Давайте знакомиться

  • 94 Ответов
  • 9134 Просмотров
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #90 : 24 Май 2018, 07:24:30 »
Здравствуйте, у меня сын 1991 года рождения с делецией 13 хромосомы, инвалид 2 группы. Обучался на надомном обучении, затем в центре "Генезис" , потом в "Особых мастерских" при Технологическом колледже 21. Закончил обучение на отделении цветоводства 2 года назад. Трудоустройство для моего сына невозможно.
Живем в САО. В нашем округе отсутствует возможность дневной занятости  "взрослых" детей с нарушением интеллекта. Он самостоятельно на транспорте не ездит. Да и мотивации ездить на дальние расстояния нет.
Пыталась выяснить на сайте МГАРДИ информацию о количестве взрослых детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями по САО г. Москвы. Но, мне не ответили.
Были на программе "Теплые руки мастеров"  в АНО "Центр ремесел САО"  ( ул. Верхняя Масловка) бесплатные занятия в керамической  мастерской. В настоящее время заявлен проект на получение гранта Президента. Ждем  к 01.06.2018 информации.
Очень волнует тема жизнеустройства "взрослых" детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями.
Все таки в настоящее время есть опыт жизнеустройства таких детей не в ПНИ.
Хотелось бы пообщаться  с родителями "взрослых" детей для обсуждения данных вопросов.
Не могли бы Вы подсказать , есть ли подобный ресурс.
С уважением, Светлана Иванова


Re: Давайте знакомиться
« Ответ #91 : 31 Май 2018, 06:22:56 »
Здравствуйте, меня зовут Александра! Диагноз СМС был поставлен моему сыну Степану, ему 11 лет. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....

*

Оффлайн Bela

  • *****
  • 123
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #92 : 04 Сентябрь 2018, 16:04:38 »
Светлана, здравствуйте!
Извините, что отвечаю с большим опозданием. Летом мы в отъезде, я давно не заходила на сайт.
В нашем родительском сообществе только моя дочь Соня - взрослая (скоро 34), остальные - дети до 14 лет, и до наших проблем им пока далеко. Моя дочь, как и Ваш сын, 2 года назад окончила "Особые мастерские" Технологического колледжа №21 (швейная мастерская) в Москве. Это замечательное учреждение!!!
Последние 2 года я вожу Соню в колледж "на работу" 2 раза/неделю, время работы 2 часа. При этом живем мы на другом конце Москвы в районе станции метро " Тульская". Никаких других вариантов занятости пока у нас нет. Понимаю, что что-то надо искать еще, но все время откладываю поиски, потому что мотивации к трудовой деятельности, да и просто к выходу из дома у моей дочери тоже нет (как и у Вашего сына). Думаю: я договорюсь, а она откажется.

Относительно вариантов сопровождаемого проживания для взрослых с ментальными проблемами следует черпать информацию в Центре Лечебной Педагогики, они в этой области впереди всех.

Всего Вам доброго!

Бэла Юрьевна Кафенгауз
  • Родитель

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #93 : 23 Ноябрь 2019, 00:58:16 »
Добрый вечер, меня зовут Анастасия! Нашей дочери 3,8, диагноз окончательно установлен всего неделю назад....
Наша семья образовалась 5 лет назад в г Смоленск, где мы сейчас и живем, ребёнок первый, желанный и очень любимый мною, папой и всей нашей многочисленном роднёй))У нас с мужем высшее образование, как и у всех наших бабушек/дедушек. Роды протекали более-менее спокойно, пока на 12 неделе нас не пригласили к себе генетики после 1го скрининга-было увеличено на мм воротниковое пространство. Нам предложили сделать прокол и забор амниотич.жилкости, но мы побоялись делать из-за высокого риска выкидыша. На 2 узи, которое мы делали в хорошей платной клинике патологий у нас не увидели. Все было в норме, кроме необычной формы носа, это нашего узиста удивило,но подозрений не вызвало, как сейчас помню. А ещё нашли в водах «взвесь», решили, что это признак инфекции и прокололи курс антибиотиков. Дочь Полинка родилась в срок с весом 3800 и ростом 54 см, но с двухсторонней пневмонией и небольшой гмдроцефалией (увеличение желудочков) (1 мес мы потом лежали с ней в больнице). Первые месяцы дочь спала хорошо, колик почти не было.( как сейчас понимаю, это была присущая синдрому сонливость). А с 4 мес начался ад-сна не было от слова совсем. Какие-то ночные урывки, а днем сон был как положено, не больше, все по возрасту. Дочь была на грудном вскармливании до 1,3-в этом плане проблем не было, как и с едой в целом. С рождения отмечу склонность к запорам. К неврологу на учёт стали в 3,5 мес, почти не гулили, сели в 8 мес, поползли на коленках в 1 год, встали в 1,1, зубы начали появляться в год; но все сразу пошли один за одним.Пошли в 1,5. Не знаю, когда бы мы все это сделали, без 4 Курсов массажа, бассейна, вечных домашних упражнений, гимнастик и т д, вероятно, намного позже. Родственники и знакомые не понимали моей озабоченности, но я видела, Что с ребёнком что-то не то. Невролог сразу предположила на генетику, т к ее насторожили наши слегка раскосые глаза, ушко немного отличное по форме от другого, опущенные уголки рта. «Стигмы» то есть. Принимали курсами ноотропы ю, которые неплохо нас «подстегивали» Сдали гармоны щитовидки (на предмет гипотериоза, но там все чисто) и кариотипирование (тут тоже ничего не наши) ближе к году обнаружился у нас и сейчас под подозрением порок сердца «анамалия эбштейна»-Совсем неприятный и трудно оперируемый порок(
В целом по интеллектуальному плану, дочь соответствует своему возрасту-понимает абсолютно все, знает буквы, хорошо играет, общается, любит музыку и танцы,  ласковая, к горшку приучились, ходим в обычный сад. К детям тянется, но взрослые ей нравятся больше, любит 100% внимание только к себе.Со сном да, проблемы...бывает, просыпается по 1-2 раза, встаёт рано всегда в 5-30,6-00, а летом и того раньше. А в 1-2 года сон был просто отвратительный-хождения по ночам, игры по несколько часов, при этом обязательное мое присутствие-иначе нескончаемый невозможный крик и истерики. Истерики-обычное наше состояние, которое мы пытаемся постоянно предугадать и «обезвредить» эту «бомбу». Больше всего таких ситуаций при моем присутствии, в саду и с родственниками ведёт себя прекрасно. Сложно у нас с расставанием-даже в магазин сбегать или мусор выбросить одна я не могу-крик на пол часа обеспечен, если дочь увидит как я ухожу. Над речью мы стараемся, бесконечно работаем и занимаемся, ходим к логопеду-появляются постоянно новые слова, но произношение не оч, конечно,процесс сдвинулся с «мёртвый точки», месяца 3 назад ещё было лишь 7-8 слов, все зато показывала прекрасно жестами и пальчиками. ещё мы очень неусидчивы, вспыльчивы, нетерпимы к слову «нет». когда нервничает или радуется -постоянно хлопает в ладоши или стучит костяшками пальцев, поэтому они частенько разбиты в кровь, бывает и кусает себя за кисти рук, но не оч сильно и только при сильной истерике-долгое время походка была с широкими ногами, неуклюжесть есть небольшая до сих пор, мелкая моторика чуть отстаёт от сверстников. вот совсем недавно решились и поехали в генетический центр в Москворечье, г. Москва на консультацию к генетику)-до этого с февраля стояли в очереди на эту запись. Врачи предположили данный синдром, предложили сдать анализ, что мы и сделали.

*

Оффлайн Bela

  • *****
  • 123
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #94 : 23 Ноябрь 2019, 16:10:14 »
Анастасия, здравствуйте!
Спасибо большое за подробный рассказ о Вашей семье, дочери и ее проблемах.
Все, о чем Вы пишите, характерно для нашего синдрома и знакомо нам - родителям.
Очень хорошо, что Полина ходит в детский сад и начинает говорить!
Вы у нас 16-я мама. Добро пожаловать в наше небольшое родительское сообщество!
Я добавила Вас в наш чат на Viber.
Будем рады поддержать Вас и помочь советами.
  • Родитель