Давайте знакомиться

  • 92 Ответов
  • 4575 Просмотров
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #90 : 24 Май 2018, 07:24:30 »
Здравствуйте, у меня сын 1991 года рождения с делецией 13 хромосомы, инвалид 2 группы. Обучался на надомном обучении, затем в центре "Генезис" , потом в "Особых мастерских" при Технологическом колледже 21. Закончил обучение на отделении цветоводства 2 года назад. Трудоустройство для моего сына невозможно.
Живем в САО. В нашем округе отсутствует возможность дневной занятости  "взрослых" детей с нарушением интеллекта. Он самостоятельно на транспорте не ездит. Да и мотивации ездить на дальние расстояния нет.
Пыталась выяснить на сайте МГАРДИ информацию о количестве взрослых детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями по САО г. Москвы. Но, мне не ответили.
Были на программе "Теплые руки мастеров"  в АНО "Центр ремесел САО"  ( ул. Верхняя Масловка) бесплатные занятия в керамической  мастерской. В настоящее время заявлен проект на получение гранта Президента. Ждем  к 01.06.2018 информации.
Очень волнует тема жизнеустройства "взрослых" детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями.
Все таки в настоящее время есть опыт жизнеустройства таких детей не в ПНИ.
Хотелось бы пообщаться  с родителями "взрослых" детей для обсуждения данных вопросов.
Не могли бы Вы подсказать , есть ли подобный ресурс.
С уважением, Светлана Иванова


Re: Давайте знакомиться
« Ответ #91 : 31 Май 2018, 06:22:56 »
Здравствуйте, меня зовут Александра! Диагноз СМС был поставлен моему сыну Степану, ему 11 лет. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....

*

Оффлайн Bela

  • *****
  • 121
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #92 : 04 Сентябрь 2018, 16:04:38 »
Светлана, здравствуйте!
Извините, что отвечаю с большим опозданием. Летом мы в отъезде, я давно не заходила на сайт.
В нашем родительском сообществе только моя дочь Соня - взрослая (скоро 34), остальные - дети до 14 лет, и до наших проблем им пока далеко. Моя дочь, как и Ваш сын, 2 года назад окончила "Особые мастерские" Технологического колледжа №21 (швейная мастерская) в Москве. Это замечательное учреждение!!!
Последние 2 года я вожу Соню в колледж "на работу" 2 раза/неделю, время работы 2 часа. При этом живем мы на другом конце Москвы в районе станции метро " Тульская". Никаких других вариантов занятости пока у нас нет. Понимаю, что что-то надо искать еще, но все время откладываю поиски, потому что мотивации к трудовой деятельности, да и просто к выходу из дома у моей дочери тоже нет (как и у Вашего сына). Думаю: я договорюсь, а она откажется.

Относительно вариантов сопровождаемого проживания для взрослых с ментальными проблемами следует черпать информацию в Центре Лечебной Педагогики, они в этой области впереди всех.

Всего Вам доброго!

Бэла Юрьевна Кафенгауз
  • Родитель