Давайте знакомиться

  • 89 Ответов
  • 1798 Просмотров
*

sveta

  • *
  • 23
    • Просмотр профиля
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #75 : 06 Август 2015, 13:50:01 »
Здравствуйте, Бэла! Спасибо за поддержку. Я тоже считаю, что надо мне нанять Катюше дефектолога. Вот как раз сейчас поисками и занимаюсь. Из комиссии как то никто не понравился. Обзваниваю знакомых с проблемными детьми, может быть они порекомендуют.
  • Родитель

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #76 : 23 Май 2016, 23:44:01 »
Здравствуйте! Меня зовут Ольга. Сын Дмитрий- 8 лет. Мы с г.Луганска. Месяц назад получили результат хромосомного микроматричного анализа, сделанного в г.Москва- синдром Смит-Магенис, обусловленный микроделецией короткого плеча 17 хромосомы. На данный момент мы оформляем инвалидность у психиатра, генетики нам не дали инвалидность!((( Фразовой речи нет, интеллект нарушен, расстройство поведения.... Ходим в коррекционный садик.Назначили неулептил- 1 капсулу вечером, сегодня первый раз дали- посмотрим.... Давали сонопакс- результата не было, а аппетит и увеличение веса было! У какого врача Вы оформляли инвалидность детям? Ведь нарушение интеллекта и поведение- это проявление этого синдрома.
  • Родитель

*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #77 : 24 Май 2016, 18:35:01 »
Здравствуйте, Ольга! Хорошо, что Вы нашли наш сайт! Надеюсь, что он поможет Вам сориентироваться в проблеме.
Инвалидность нашим детям оформляет детский психиатр, поскольку инвалидность оформляется не по самому генетическому заболеванию, а по тем его клиническим проявлениям, которые больше всего мешают пациенту жить самостоятельно. В случае синдрома С-М это: интеллектуальная недостаточность и поведенческие особенности. И то, и другое в области компетенции врача-психиатра.
Неулептил назначают, но 1 капсула - это ОЧЕНЬ МНОГО! Я не советую.
Неулептил бывает в виде раствора. Обычно пробуют от 1-ой до 3-х капель, растворяя в рюмке с водой.
Вам назначили 1 капсулу. Имейте ввиду, что в 1 капсуле приблизительно 10 капель.
Неулептил успокаивает наших детей и улучшает их ночной сон. Но этот препарат из группы нейролептиков, при высоких дозировках он имеет побочные эффекты, при дозе свыше 10 капель/сутки обычно одновременно с ним назначают корректор (циклодол).
  • Родитель

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #78 : 25 Май 2016, 01:13:01 »
Спасибо! Я сегодня доктору сказала о том, что капсула много и вечером дала 0,5 капсулы. Депакин я пока не даю- не хочу нагружать организм. Посмотрю на его поведение с половинной дозой неулептила. Нам ни чего до этого не помогало: нервохель, киндинорм, дормикинд, игнация, валерьянка, пустырник, тенетен, ноофен, атаракс, сонопакс- результата вообще ни какого не было. От сонопакса только аппетит поднялся и он поправился. У нас еще такая ситуация, что со мной или с бабушкой Дима ведет себя значительно хуже, чем с папой. А папа у нас ездит по командировкам- приезжает каждые 10 дней на 2 дня.
Белла, подскажите, пожалуйста, Соня выросла поведение ее улучшилось хоть немного? Она стала самостоятельной? Сейчас Соня дома сама находится или за ней присмотр нужен?
У нас в Луганске к сожалению нет коррекционных школ, только вот при садике начальные классы, а дальше неизвестно.... Школы- интернаты только в области.
Вопрос к мамам таких детей: как вы смирились с тем, что ребенок не выздоровеет, т.к. генетика, к сожалению не лечится.
  • Родитель

*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #79 : 25 Май 2016, 02:23:01 »
Ольга, я Вас не понимаю.
Вы пишите про депакин. Депакин - противосудорожный препарат, он применяется при эпилепсии. У Димы эпилепсия? Были припадки? Обнаружена судорожная активность в ЭЭГ?

Наши дети отличаются тем, что с чужими людьми они обычно ведут себя много лучше, чем с родными в семье. Дима редко видит папу, поэтому с папой ведет себя лучше, чем с мамой и бабушкой. Если папа будет больше времени проводить дома, то ситуация может измениться.

Соня не самостоятельна: она не может жить одна и не может сама передвигаться по городу. Но Соня многое умеет. Она умеет: читать, писать и печатать на компьютере, пользоваться часами, телефоном, компьютером, плеером, телевизором, разогревать еду в микроволновке. Соня остается дома одна и умеет сама себя занять. К сожалению, никакой домашней работы по дому она не делает.

Мы не смирились, мы изо всех сил боролись за каждый успех дочери.
Это очень важно, пока ребенок маленький.
Мы любим Соню такой, какая она есть.

Ольга, Дима - Ваш единственный сын?
  • Родитель

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #80 : 25 Май 2016, 13:45:01 »
Белла, у Димы слава Богу нет судорог. В стационаре нам выписали депакин как нормализатор поведения+ неулептил + глицин. Я пока даю только неулептил. Вчера дала 0,5 капсулы- проснулся рано, поведение обычное как всегда. Не взяло Диму половинная доза.

Дима плохо говорит- отсутствует фразовая речь, только отдельные слова, простые предложения из 2-3 слов. Плохое произношение, путиае слоги местами. Сложности в построении логических цепочек, что вначале, что потом. Знает буквы, цифры, цвета, формы предметов. Очень сложно заставить заниматься...

У меня есть еще взрослая дочь. Живет она в другом городе.

Мне не понятно почему инвалидность не оформляют генетик, ведь это врожденная проблема. С с- мом Дауна ведь инвалидность оформляют генетики...
  • Родитель

*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #81 : 25 Май 2016, 15:44:01 »
Ольга, если эпилепсии нет, то депакин принимать совсем не нужно. Депакин - не нормализатор поведения!

Если Дима говорит простые предложения, то и сложные будет со временем говорить, но нужно заниматься с логопедом, много читать вслух, постоянно разговаривать с мальчиком. Развитию речи помогает обучение чтению. Раз знает буквы, то можно начинать учить читать.
SMS-дети трудно занимаются, потому что их все отвлекает, внимание скачет, им трудно сосредоточиться. Но они очень общительны и постоянно борются за внимание взрослых. Эти две особенности нужно разумно использовать при обучении.

Мне тоже непонятно, почему не генетик. Но пока это так. Мы не можем это изменить.
Нам следует заниматься тем, что мы можем изменить, так я считаю.
  • Родитель

*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #82 : 25 Май 2016, 21:24:01 »
Ольга, я решила уточнить:
Вы пишите, что (депакин + неулептил + глицин) Диме выписали в стационаре.
Я не поняла: Дима лежал в стационаре и там ему подобрали эти лекарства? Так?
То есть он их уже принимал какое-то время в стационаре, пока там лежал?
И какой был результат?

В этом стационаре Диме записывали ЭЭГ? Я вот думаю, может быть, врачи обнаружили эпи-активность на ЭЭГ ? И на основании этого назначили депакин?
Надо бы с этим разобраться. Вы можете расспросить доктора?

Дело в том, что взрывной характер пациента всегда наводит врача на мысль об эпи-активности. Но я никогда не сталкивалась с назначением противосудорожных препаратов при отсутствии самих эпи-припадков.

Что-же касается глицина, то от него одна польза. Давайте, раз назначили, вреда не будет.
  • Родитель

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #83 : 25 Май 2016, 22:05:01 »
Белла, мы пролежали на обследовании в 38 б- це г.Москва, сдавали генетический анализ в Москве, результат пришел на почту, а рекомендации я так и не дождалась... Доктор генетик Галкина В.А. ушла в отпуск, и уже месяц как не выходит с отпуска! А рекомендации только она может дать, т.к. мы у нее были на консультации и она нас направляла на анализ.

Так в 38 б- це нам и ЭЭГ и МРТ и все остальное делали- эпиактивности нет, слава Богу!
Сейчас с целью переоформления инвалидности я положила у нас в Луганске в больницу. Так здесь нормотимики назначают в качестве улучшения поведения, также их назначают у нас и при депрессиях и др. проблемах, не только как противоэпилептическое средство! Я ему еще не давала депакин. Даю третий день неулептил.
Я понимаю что препаратами не вылечится ребенок, только убираются симптомы. Я еще не свыклась с мыслью что мой сын не вылечится. До 8 лет мы наблюдались и лечились у невропатолога и я надеялась что в конце концов он вылечится

У меня почему-то возникают сложности при отправке сообщения на форум с телефона- постоянно пишет не правильный код безопасности, а с компьютера мне не всегда удобно! Как то не понятно....
  • Родитель

*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #84 : 26 Май 2016, 13:48:01 »
Ольга, здравствуйте smile !
Теперь я поняла про Ваши стационары. Нет эпи-активности, и слава Богу!

Рекомендации врача-генетика - это диагноз по результатам анализа (Вы его уже получили по почте) + рекомендации у каких специалистов ребенку следует наблюдаться ( психиатр, невролог, лор - по поводу возможных отитов и аденойдов, окулист - по зрению) + рекомендация по оформлению инвалидности + рекомендация по занятиям с дефектологом, логопедом и психологом, так я думаю. Такое заключение генетика, конечно, желательно все-таки получить. Что же касается лечения, то сам генетик не назначит Диме никакого лечения.
Может быть, В.А. Галкина уволилась? Сейчас ведь везде идут сокращения.... Тогда желательно, чтобы заведующий отделением генетики 38 б-цы написал Вам такое заключение.

Ольга, Вы и сами сможете разобраться, у каких врачей и по каким поводам следует наблюдаться ребенку с SMS, если прочтете большой обзор в разделе "о синдроме" на нашем сайте. В этом обзоре содержатся и рекомендации родителям, и рекомендации врачам.

В разделе "проблемы и решения" форума посмотрите мою заметку о переводе на русский язык книжки "Руководство для школ". Работа идет, и летом книжка будет готова. Если заинтересуетесь, то свяжитесь со мной по моему e-mail.

Поверьте, я Вас очень хорошо понимаю! Моей дочери диагноз sms поставили в 13 лет. А до 13 лет я, как и Вы, надеялась и верила, что и вылечу, и выучу свою девочку.
О том, как все это было у нас, я написала книжку "Ребенок с наследственным синдромом: опыт воспитания или Вера, надежда, любовь и Софья". Книжку можно скачать на нашем сайте в разделе "полезная информация". Прочтите. Может быть, мой рассказ Вам поможет.

Еще Вам может помочь чтение моей переписки с другими мамами на форуме.

А свыкнуться с мыслью, что ребенка нельзя вылечить нам, мамам, безумно трудно!
Обычно психологи рекомендуют "принять ребенка таким, какой он есть". При этом они исходят из интересов ребенка. Ребенок, действительно, будет лучше развиваться, если он будет любим и уважаем родными, несмотря на все свои недостатки.
Конечно, это не означает, что мы должны пустить развитие ребенка на самотек, а сами сидеть сложа руки и только наблюдать... Если человека нельзя вылечить, это не означает, что ему нельзя помочь. Но ребенок не должен чувствовать, что его все время хотят улучшить, подогнать под существующий в голове мамы стандарт.
Я думаю, что Вы и сами все это понимаете, не хуже меня.

Но все равно мучительно трудно... Умом понимаешь, а эмоции зашкаливают.
Постепенно привыкаешь..... И все вокруг тоже привыкают. И чем быстрее это произойдет, тем лучше для ребенка.
И ни в коем случае не надо прятать особого ребенка от окружающих. Наоборот, надо искать и привлекать на свою сторону доброжелательных людей; чем больше их будет вокруг Вас и Димы, тем лучше.

Хотела еще спросить: как Вам живется сейчас в Луганске? Как Вы пережили эти ужасы войны... Даже не представляю...
  • Родитель

*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #85 : 06 Февраль 2016, 03:34:01 »
Ольга, здравствуйте!
Меня беспокоит, что Вы пропали из нашей переписки.
Может быть, Вы меня как-то неправильно поняли... Или, не дай Бог, я обидела Вас чем-то?
Я хорошо понимаю, что Вам сейчас очень нужна помощь. И хочу, чтобы Вы знали, что я всегда готова помогать Вам советом. Для этого мы и создали этот сайт.

Если в Вашем городе нет специализированной начальной школы, то Вам придется много заниматься с сыном самой. Необходимо учить Диму читать, обучение чтению, уже само по себе, непременно улучшит его речь. Но этого не достаточно, надо искать логопеда для постановки звуков. Помимо этого, необходимо развивать мальчика ( как и любого здорового ребенка) в самых разных направлениях: читать ему книжки, играть с ним в развивающие игры, заниматься спортом (зарядка, велосипед и др), смотреть и объяснять мультфильмы и т. д., и т. п. Терять время никак нельзя: пока ребенок маленький он восприимчив к обучению! Но это не будет продолжаться бесконечно. На самом деле, у Вас не так уж много времени - приблизительно до 13-14 лет, пока не наступит переходный возраст. За это время предстоит многое успеть! Могу только повторить фразу, которую мне сказал в свое время один хороший врач: " Ваш ребенок не будет расти как трава, в Вашем ребенке будет только то, что Вы сами в него заложите". Это действительно так!
Пишите, не стесняйтесь smile ! Я всегда буду рада Вашему письму.
  • Родитель

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #86 : 07 Февраль 2016, 00:39:01 »
Здравствуйте, Белла! Вы меня ни чем не обидели у меня не получалось отправить сообще6ние с телефона. Проблема какая-то. По 100 раз ввожу код, а мне все пишен- не правильный код безопасности... Я просто не пойму в чем проблема. С компьютера у меня отправляются сообщения без проблем.

Мы ходили в другой садик коррекционный, там есть начальные классы. нас бероут в подготовительный клас. Но сразу сказали
 что если будет плохо себя вести, баловаться, мешать дроугим, то нас переведут на индивидуальные занятия, чего мне совсем не хочется. Еще он у меня когда спит то писяется, может заиграться и тоже уписятся. Что в школе с этим делать не пойму. Там кроме учителя ни кого не будет. Клас на 15 человек. И она одна.
Ну посмотрим как пойдет.

Дома мы занимаемся с ним. Сложности в самообслуживании. Сам не оденется, пуговицы самостоятельно не застегнет.
 
Неулептил капсула 10 мг. доктор сказала это как 2 капли. Я думаю поделила- даю по пол капсулы 2 р.д. Но истерики все равно есть, но не так часто и полегче. Неадекватная реакция на мои разговоры по телефону- ужасные истерики!!!!

Сейчас в Луганске затишье, но говорят что ожидается вторая волна боевых действий и это очень пугает. В Луганске и до войны была проблема со специалистами, а сейчас, когда большинство поразьезжались, тем более... В Москве диагнозы выставили, я здесь врачи говорят, что еще их доказать нужно.....Просто нет слов!
  • Родитель

*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #87 : 06 Март 2016, 04:02:01 »
По городскому телефону мне Соня совсем не давала говорить несколько лет! Это ревность! Она ревновала меня к собеседнику и сам телефон ко мне.  С этим стало много легче, когда появились мобильные телефоны: у Сони свой мобильник, у меня - свой, у  папы - свой. При этом городской телефон почти все время занят Соней (она звонит своим знакомым), по нему нам уже давно никто дозвониться не может.

К самообслуживанию надо приучать - это очень важно! Но пуговицы и шнурки лучше совсем убрать из обихода, не стоит тратить на них время и нервы. Наши дети не могут с этим справиться, у них не получается, потому что моторика пальчиков очень плохая. Советую покупать одежду с молниями, а обувь на липучках.

У нас до сих пор бывают ночные аварии, если дочь крепко заснет. А днем никогда не было, но у мальчика это может быть иначе. Я думаю, постепенно привыкнет.  На худой случай, можно памперс в школу одеть.

Вы пишите "когда заиграется". А Дима действительно играет? Если играет, то это очень хорошо!

Относительно соотношения дозировки капсулы и капли я не поленилась посчитать.
Привожу ниже свой расчет:
Неулептил 1 капсула = 10 мг
Неулептил раствор 4% : 4 г в 100 мл
1 капля считается равной 0,05 мл
Составляем пропорцию:
4000 мг - 100 мл
х мг      - 0,05 мл
отсюда получается х = 2 мг
Значит 1 капля (0,05 мл) неулептила раствора = 2 мг,
Следовательно 1 капсула неулептила = 5 каплям неулептила раствора (4%)

Но не двум, как говорит Ваш доктор. И не десяти, как я думала и писала Вам ранее, извините.

Регулярный прием неулептила сделает Диму спокойнее и восприимчивее к обучению.
  • Родитель

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #88 : 23 Октябрь 2016, 23:06:59 »
Здравствуйте, Белла. Я выслала Димыны фото на почту.
Мы ходим в подготовительный клас реабилитационноц школы. Уже несколько раз нас вызывали к директору. Нас хотят перевести на индивидуальное обучение- это всего 5 часов в неделю занятия, продленок нет и соответственно никакой соц. адаптации в этом случае, либо предлагают школу- интернат для таких детей. Обьясняют это тем что школа для детей, которые могут себя полностью обслуживать, а у нас с туалетом проблемы- когда спит, когда не спит необходима помощь учителя, чтобы отвести в туалет. Самостоятельно одеться ему тоже сложно. Пока еще нас оставили в школе, но при условии что мы будем параллельно ходить на занятия, лечение в дневной логопедический стационар. Очень хочется что бы нас не отстранили от занятий,  т.к. школы- интернаты только в области и там ребенок находится 5 дней в неделю, забирать можно только на выходные. Я вышла на работу- с сыном помогает мне моя мама. Очень переживаю по поводу дальнейшего обучения Димы и работу не хочу потерять- у нас сейчас очень сложно найти работу, еще и с хорошим графиком

  • Родитель

*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #89 : 25 Октябрь 2016, 16:57:25 »
Ольга, здравствуйте! Не сразу заметила Ваше письмо, не привыкла еще к этому новому форуму.
Интернаты относятся к департаменту (или министерству) социальной защиты, в них детей не обучают и не развивают, предусмотрен только уход. И это, разумеется, очень плохо! Плюс пятидневка, которая и здоровым то детям не полезна!
Я бы просила директора оставить мальчика учиться в школе.
Может быть Вам отказаться от продленки? Тем более, что учитель продленки Димой не доволен. И Дима, наверняка, сам очень устает от продленки.
Домашние задания гораздо эффективнее делать дома с мамой или бабушкой. С нашими детьми приходится ОЧЕНЬ много заниматься дома, если хотеть научить их: говорить, читать, писать и хоть немного считать. Одна школа вряд ли сможет их этому научить.
Когда моя дочь пошла в школу, я даже подумать не могла о том, чтобы работать. Возила дочку в школу и из школы, да дома уроки вместе делали - больше ни на что времени у нас не хватало. Я смогла работать только, когда моя дочь пошла в 7 класс. Да и то я была вынуждена пойти работать учителем в ту школу, где дочка училась. Без меня ее в эту школу не брали.
Нашу историю Вы можете прочитать в моей книжке "Ребенок с наследственным синдромом: опыт воспитания или Вера, надежда, любовь и Софья". Ее можно скачать на нашем сайте в разделе "КНИГИ",
вот здесь: http://smith-magenis.ru/library/vnl.html
По моему опыту требовать от школы бесполезно, но со школой можно и нужно дружить. Тем более что у Вас, как я поняла, выбора школ в месте проживания нет. Дружить можно по-разному. Можно школе помогать (подумайте, можете ли Вы чем-нибудь помочь этой школе?), можно платить за что-то конкретное (за походы в туалет, например), можно попробовать самой устроиться работать в эту школу. Какое у Вас образование? Кто Вы по специальности?
А надомное обучение - это, действительно, очень мало! И оно никуда от Вас не уйдет, согласиться на него Вы всегда успеете, не торопитесь.
  • Родитель