Здравствуйте, Александра!
Пожалуйста, извините, что я так долго не отвечала на Ваше сообщение.
Летом мы в отъезде, и я давно не заглядывала на сайт. Кроме того, сам сайт летом был заражен вирусом, мы только что справились с этой проблемой.
Я - по всей вероятности, старшая из мам. Моей дочери Софье в августе исполнилось 34 года.
Наша семья создала этот сайт для помощи другим родителям детей с смс 8 лет назад, так что он не "наконец появился", а существует уже давно. За эти годы вокруг сайта собралось небольшое родительское сообщество, небольшое - потому что синдром наш редкий.
Никакой полезный сайт сам по себе для нас с Вами не появится. Все сайты и организации, защищающие права проблемных детей, во всем мире созданы и существуют по инициативе и при активном участии родителей. Как говорится: "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих"- это надо хорошо понимать. Я сама это поняла далеко не сразу.
На сайте выложено достаточно информации о синдроме - пожалуйста, читайте все и внимательно. Здесь Вы можете найти ответы на многие свои вопросы. Я посмотрела статистику - Вы провели на сайте всего 20 минут.
Из Вашего сообщения я так и не поняла, принимает ли Степан противосудорожные препараты? Какие? Помогают ли они сейчас?
Попробую совсем коротко ответить на те вопросы, которые Вы задаете в конце своего сообщения:
Для стимуляции речи нужно постоянно разговаривать с ребенком, читать книжки, петь песенки, учиться читать и одновременно говорить (одно помогает другому), желательно заниматься с логопедом.
Для социализации нужно активно искать или создавать самим доброжелательный коллектив.
Он может быть разновозрастным и, к примеру, состоять из друзей и родственников Вашей семьи и их детей.
Если Степан на домашнем обучении, то может быть ему будет полезно иногда ходить в школу, например, на праздники. Психологи рекомендуют регулярно посещать с особым ребенком в кафе и магазины, чтобы постепенно научить его правильно вести себя в общественном месте.
Что касается самостоятельности, то, к сожалению, воспитать полную самостоятельность при нашем синдроме не получится. К этому нужно быть готовым.
Последнее время наше сообщество переписывается в чате на Viber - это проще, быстрее и удобнее, чем через сайт. Если у Вас смартфон, то пришлите мне свой номер телефона, чтобы я могла добавить Вас к нашей родительской группе. Мой e-mail: bkafengauz@mail.ru
Напишите также: когда день рождения у Вашего сына?
Есть ли у Степана брат или сестра?
Расскажите немного о себе и своей семье: какое образование? кем работаете?
Помогают ли Вам дедушки-бабушки?
Пишите, не пропадайте,
всего Вам самого доброго!