Наши истории

Светлана, здравствуйте!
Странные у вас результаты с неулептилом. Вроде бы нет к нему привыкания. Я Вам советую обязательно(!) рассказать этот результат Н.М. Иовчук, ведь именно она назначила неулептил.

В Москве нет деток возраста Софии. Есть семья Новиковых в Подмосковье. Они также, как и Ваша семья, перебрались жить в Подмосковье из Москвы. Посмотрите на нашем форуме раздел "участники", их НИК ка2 .   Мама - Настя, сын Егор 2009 г.рождения.
Попробуйте написать Насте личное сообщение. К сожалению, у меня нет ни ее почты, ни телефона. И она давно не заходит на сайт.
Если Вам удастся связаться с Настей, то расскажите ей про "Руководство для школ". Переводчик работает; в июне, я думаю, перевод будет готов.

Здравствуйте! Димыно поведение просит желать лучшего. В школе он самый трудный ребенок. Хотят нас перевести на индивидуальное обучение. Не сидит за партой, делать ни чего не хочет, может встать и лечь на пол, истерики, сам себя кусает за руку, бьет по голове...
Сейчас вожу его на занятия в дневной стационар, так вот заниматься категорически отказывается- не хочу, не буду, пьлюется, карандаши и все остальное разбрасывает по кабинету, сам падает на пол.
Выписали нам Финлепсин ретард как нормализатор поведения- мы уже на дозировке 300 мг сутки- это 200 мг. утром и 100 мг. верером- результата вообще не вижу. Это просто кошмар какой- то.
Кто какие лекарства давал для нормализации поведения детям и каковы результаты?
Мы пили атаракс, ноофен или фенибут, магнеВ6, сонопакм, неулептил в капсулах- результата я не заметила, кроме повышения аппетита. Кстати аппетит у него всегда ровышен и сейчас при приеме финлепсина ретарда еще повысился

Здравствуйте! Наконец то появился сайт где можно поделиться и выговориться на тему здоровья своего ребенка. Где тебя поймут и не будут осуждать или говорить гадости... вот уже одиннадцать лет мой ребенок сражается за каждый шаг своей жизни. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....

Здравствуйте, Александра!
Пожалуйста, извините, что я так долго не отвечала на Ваше сообщение.
Летом мы в отъезде, и я давно не заглядывала на сайт. Кроме того, сам сайт летом был заражен вирусом, мы только что справились с этой проблемой.
Я - по всей вероятности, старшая из мам. Моей дочери Софье в августе исполнилось 34 года.
Наша семья создала этот сайт для помощи другим родителям детей с смс 8 лет назад, так что он не "наконец появился", а существует уже давно. За эти годы вокруг сайта собралось небольшое родительское сообщество, небольшое - потому что синдром наш редкий.
Никакой полезный сайт сам по себе для нас с Вами не появится. Все сайты и организации, защищающие права проблемных детей, во всем мире созданы и существуют по инициативе и при активном участии родителей. Как говорится: "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих"- это надо хорошо понимать. Я сама это поняла далеко не сразу.
На сайте выложено достаточно информации о синдроме - пожалуйста, читайте все и внимательно. Здесь Вы можете найти ответы на многие свои вопросы. Я посмотрела статистику - Вы провели на сайте всего 20 минут.

Из Вашего сообщения я так и не поняла, принимает ли Степан противосудорожные препараты? Какие? Помогают ли они сейчас?

Попробую совсем коротко ответить на те вопросы, которые Вы задаете в конце своего сообщения:
Для стимуляции речи нужно постоянно разговаривать с ребенком, читать книжки, петь песенки, учиться читать и одновременно говорить (одно помогает другому), желательно заниматься с логопедом.
Для социализации нужно активно искать или создавать самим доброжелательный коллектив.
Он может быть разновозрастным и, к примеру, состоять из друзей и родственников Вашей семьи и их детей.
Если Степан на домашнем обучении, то может быть ему будет полезно иногда ходить в школу, например, на праздники. Психологи рекомендуют регулярно посещать с особым ребенком в кафе и магазины, чтобы постепенно научить его правильно вести себя в общественном месте.
Что касается самостоятельности, то, к сожалению, воспитать полную самостоятельность при нашем синдроме не получится. К этому нужно быть готовым.

Последнее время наше сообщество переписывается в чате на Viber  - это проще, быстрее и удобнее, чем через сайт. Если у Вас смартфон, то пришлите мне свой номер телефона, чтобы я могла добавить Вас к нашей родительской группе. Мой e-mail: bkafengauz@mail.ru

Напишите также: когда день рождения у Вашего сына?
Есть ли у Степана брат или сестра?
Расскажите немного о себе и своей семье: какое образование? кем работаете?
Помогают ли Вам дедушки-бабушки?
Пишите, не пропадайте,
всего Вам самого доброго!

Добрый день! Я второй день как знаю о нашем синдроме см у моей малышки. Ей 3 года. Ставили под вопросом Вильямса. Но хма показал делеции в 17 хромосоме. Маша 3 ребенок с семье. Папа инженер, я сейчас домохозяйка. В прошлом биолог. Дочь доношенная, но сразу было понятно, что не все гладко. Ее ежедневные пробуждения в 3-4 утра, ее запоры, поздние и плохие зубы, проблемы с развитием, первые полгода постоянные зелёные сопли, гнойные глаза. Когда стали ходить по неврологам выявилась непересони мость ноотропов- аллергия. А от антигистаминных тоже ребенку было плохо. Когда мои нервы уже были на пределе и мы по второму кругу прошли всех специалистов, я нашла информацию о гомеопатии-. Связалась с доктором, которого хвалили на мамском сайте и мы съездили в соседний крупный город. После первого же приема препарата у Маши был стул без микролакса (нам был год уже). К слову, проблемы конечно все не ушли. Лечение длительное. Мы до сих пор ежеквартально показывается гомеопату, в реацентрах пполечиваемся массаж, физио и специалисты: психолог и догопед. Но ребенок не говорит. Предпочитает жесты.

Здравствуйте, Вера!
Приветствуем Вас на нашем сайте!
Присоединяйтесь к нашему сообществу, я добавила Вас в наш чат.