Наши истории

  • 122 Ответов
  • 5242 Просмотров
*

Bela

  • *****
  • 119
    • Просмотр профиля
  • Дата рождения смс-ребенка: 22.08.1984
Re: Наши истории
« Ответ #120 : 14 Май 2016, 18:18:26 »
Светлана, здравствуйте!
Странные у вас результаты с неулептилом. Вроде бы нет к нему привыкания. Я Вам советую обязательно(!) рассказать этот результат Н.М. Иовчук, ведь именно она назначила неулептил.

В Москве нет деток возраста Софии. Есть семья Новиковых в Подмосковье. Они также, как и Ваша семья, перебрались жить в Подмосковье из Москвы. Посмотрите на нашем форуме раздел "участники", их НИК ка2 .   Мама - Настя, сын Егор 2009 г.рождения.
Попробуйте написать Насте личное сообщение. К сожалению, у меня нет ни ее почты, ни телефона. И она давно не заходит на сайт.
Если Вам удастся связаться с Настей, то расскажите ей про "Руководство для школ". Переводчик работает; в июне, я думаю, перевод будет готов.
  • Родитель

Re: Наши истории
« Ответ #121 : 12 Ноябрь 2016, 15:17:05 »
Здравствуйте! Димыно поведение просит желать лучшего. В школе он самый трудный ребенок. Хотят нас перевести на индивидуальное обучение. Не сидит за партой, делать ни чего не хочет, может встать и лечь на пол, истерики, сам себя кусает за руку, бьет по голове...
Сейчас вожу его на занятия в дневной стационар, так вот заниматься категорически отказывается- не хочу, не буду, пьлюется, карандаши и все остальное разбрасывает по кабинету, сам падает на пол.
Выписали нам Финлепсин ретард как нормализатор поведения- мы уже на дозировке 300 мг сутки- это 200 мг. утром и 100 мг. верером- результата вообще не вижу. Это просто кошмар какой- то.
Кто какие лекарства давал для нормализации поведения детям и каковы результаты?
Мы пили атаракс, ноофен или фенибут, магнеВ6, сонопакм, неулептил в капсулах- результата я не заметила, кроме повышения аппетита. Кстати аппетит у него всегда ровышен и сейчас при приеме финлепсина ретарда еще повысился
  • Родитель

Re: Наши истории
« Ответ #122 : 31 Май 2018, 06:13:41 »
Здравствуйте! Наконец то появился сайт где можно поделиться и выговориться на тему здоровья своего ребенка. Где тебя поймут и не будут осуждать или говорить гадости... вот уже одиннадцать лет мой ребенок сражается за каждый шаг своей жизни. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....