Последние сообщения

Страницы: [1] 2 3 ... 10
1
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Bela 04 Май 2019, 20:48:37 »
Здравствуйте, Вера!
Приветствуем Вас на нашем сайте!
Присоединяйтесь к нашему сообществу, я добавила Вас в наш чат.
2
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Вера 30 Апрель 2019, 17:34:35 »
Добрый день! Я второй день как знаю о нашем синдроме см у моей малышки. Ей 3 года. Ставили под вопросом Вильямса. Но хма показал делеции в 17 хромосоме. Маша 3 ребенок с семье. Папа инженер, я сейчас домохозяйка. В прошлом биолог. Дочь доношенная, но сразу было понятно, что не все гладко. Ее ежедневные пробуждения в 3-4 утра, ее запоры, поздние и плохие зубы, проблемы с развитием, первые полгода постоянные зелёные сопли, гнойные глаза. Когда стали ходить по неврологам выявилась непересони мость ноотропов- аллергия. А от антигистаминных тоже ребенку было плохо. Когда мои нервы уже были на пределе и мы по второму кругу прошли всех специалистов, я нашла информацию о гомеопатии-. Связалась с доктором, которого хвалили на мамском сайте и мы съездили в соседний крупный город. После первого же приема препарата у Маши был стул без микролакса (нам был год уже). К слову, проблемы конечно все не ушли. Лечение длительное. Мы до сих пор ежеквартально показывается гомеопату, в реацентрах пполечиваемся массаж, физио и специалисты: психолог и догопед. Но ребенок не говорит. Предпочитает жесты.
3
Давайте знакомиться / Re: Знакомство
« Последний ответ от Bela 11 Декабрь 2018, 11:09:54 »
Здравствуйте Юлия!
Приветствуем Вас на нашем сайте!
Если Вас интересует информация о синдроме Смит-Магенис, пожалуйста, читайте внимательно разделы нашего сайта и родительскую переписку на форуме - здесь Вы сможете найти ответы на многие свои вопросы.

Кроме того, через этот форум (или через наш чат) Вы можете поближе познакомиться с нашими родителями, обменяться опытом, получить необходимые советы, рекомендации и поддержку. 
Однако прежде напишите нам немного о себе и своей семье - так, как это делали другие родители до Вас (см. раздел "Давайте знакомиться"). Нам хотелось бы знать: Кто Вы? Где живете? Чем занимаетесь? Сколько у Вас детей? Кто из Ваших детей (сын или дочь) имеет синдром? Где и когда и кем поставлен диагноз? С какими проблемами Вы столкнулись? Как вышли на наш сайт?
Мы непременно ответим Вам и постараемся помочь  :)
4
Давайте знакомиться / Знакомство
« Последний ответ от Юля 10 Декабрь 2018, 22:56:02 »
 :D меня зовут Юлія,
5
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Bela 04 Сентябрь 2018, 16:04:38 »
Светлана, здравствуйте!
Извините, что отвечаю с большим опозданием. Летом мы в отъезде, я давно не заходила на сайт.
В нашем родительском сообществе только моя дочь Соня - взрослая (скоро 34), остальные - дети до 14 лет, и до наших проблем им пока далеко. Моя дочь, как и Ваш сын, 2 года назад окончила "Особые мастерские" Технологического колледжа №21 (швейная мастерская) в Москве. Это замечательное учреждение!!!
Последние 2 года я вожу Соню в колледж "на работу" 2 раза/неделю, время работы 2 часа. При этом живем мы на другом конце Москвы в районе станции метро " Тульская". Никаких других вариантов занятости пока у нас нет. Понимаю, что что-то надо искать еще, но все время откладываю поиски, потому что мотивации к трудовой деятельности, да и просто к выходу из дома у моей дочери тоже нет (как и у Вашего сына). Думаю: я договорюсь, а она откажется.

Относительно вариантов сопровождаемого проживания для взрослых с ментальными проблемами следует черпать информацию в Центре Лечебной Педагогики, они в этой области впереди всех.

Всего Вам доброго!

Бэла Юрьевна Кафенгауз
6
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Bela 04 Сентябрь 2018, 15:48:34 »
Здравствуйте, Александра!
Пожалуйста, извините, что я так долго не отвечала на Ваше сообщение.
Летом мы в отъезде, и я давно не заглядывала на сайт. Кроме того, сам сайт летом был заражен вирусом, мы только что справились с этой проблемой.
Я - по всей вероятности, старшая из мам. Моей дочери Софье в августе исполнилось 34 года.
Наша семья создала этот сайт для помощи другим родителям детей с смс 8 лет назад, так что он не "наконец появился", а существует уже давно. За эти годы вокруг сайта собралось небольшое родительское сообщество, небольшое - потому что синдром наш редкий.
Никакой полезный сайт сам по себе для нас с Вами не появится. Все сайты и организации, защищающие права проблемных детей, во всем мире созданы и существуют по инициативе и при активном участии родителей. Как говорится: "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих"- это надо хорошо понимать. Я сама это поняла далеко не сразу.
На сайте выложено достаточно информации о синдроме - пожалуйста, читайте все и внимательно. Здесь Вы можете найти ответы на многие свои вопросы. Я посмотрела статистику - Вы провели на сайте всего 20 минут.

Из Вашего сообщения я так и не поняла, принимает ли Степан противосудорожные препараты? Какие? Помогают ли они сейчас?

Попробую совсем коротко ответить на те вопросы, которые Вы задаете в конце своего сообщения:
Для стимуляции речи нужно постоянно разговаривать с ребенком, читать книжки, петь песенки, учиться читать и одновременно говорить (одно помогает другому), желательно заниматься с логопедом.
Для социализации нужно активно искать или создавать самим доброжелательный коллектив.
Он может быть разновозрастным и, к примеру, состоять из друзей и родственников Вашей семьи и их детей.
Если Степан на домашнем обучении, то может быть ему будет полезно иногда ходить в школу, например, на праздники. Психологи рекомендуют регулярно посещать с особым ребенком в кафе и магазины, чтобы постепенно научить его правильно вести себя в общественном месте.
Что касается самостоятельности, то, к сожалению, воспитать полную самостоятельность при нашем синдроме не получится. К этому нужно быть готовым.

Последнее время наше сообщество переписывается в чате на Viber  - это проще, быстрее и удобнее, чем через сайт. Если у Вас смартфон, то пришлите мне свой номер телефона, чтобы я могла добавить Вас к нашей родительской группе. Мой e-mail: bkafengauz@mail.ru

Напишите также: когда день рождения у Вашего сына?
Есть ли у Степана брат или сестра?
Расскажите немного о себе и своей семье: какое образование? кем работаете?
Помогают ли Вам дедушки-бабушки?
Пишите, не пропадайте,
всего Вам самого доброго!
7
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Александра 31 Май 2018, 06:22:56 »
Здравствуйте, меня зовут Александра! Диагноз СМС был поставлен моему сыну Степану, ему 11 лет. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....
8
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Александра 31 Май 2018, 06:13:41 »
Здравствуйте! Наконец то появился сайт где можно поделиться и выговориться на тему здоровья своего ребенка. Где тебя поймут и не будут осуждать или говорить гадости... вот уже одиннадцать лет мой ребенок сражается за каждый шаг своей жизни. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....
9
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Света 24 Май 2018, 07:24:30 »
Здравствуйте, у меня сын 1991 года рождения с делецией 13 хромосомы, инвалид 2 группы. Обучался на надомном обучении, затем в центре "Генезис" , потом в "Особых мастерских" при Технологическом колледже 21. Закончил обучение на отделении цветоводства 2 года назад. Трудоустройство для моего сына невозможно.
Живем в САО. В нашем округе отсутствует возможность дневной занятости  "взрослых" детей с нарушением интеллекта. Он самостоятельно на транспорте не ездит. Да и мотивации ездить на дальние расстояния нет.
Пыталась выяснить на сайте МГАРДИ информацию о количестве взрослых детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями по САО г. Москвы. Но, мне не ответили.
Были на программе "Теплые руки мастеров"  в АНО "Центр ремесел САО"  ( ул. Верхняя Масловка) бесплатные занятия в керамической  мастерской. В настоящее время заявлен проект на получение гранта Президента. Ждем  к 01.06.2018 информации.
Очень волнует тема жизнеустройства "взрослых" детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями.
Все таки в настоящее время есть опыт жизнеустройства таких детей не в ПНИ.
Хотелось бы пообщаться  с родителями "взрослых" детей для обсуждения данных вопросов.
Не могли бы Вы подсказать , есть ли подобный ресурс.
С уважением, Светлана Иванова

10
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 07 Январь 2017, 22:08:55 »
Статья Behavioral disturbance and treatment strategies in Smith-Magenis syndrome
https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-015-0330-x
Страницы: [1] 2 3 ... 10