Последние сообщения

Страницы: [1] 2 3 ... 10
1
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 07 Январь 2017, 22:08:55 »
Статья Behavioral disturbance and treatment strategies in Smith-Magenis syndrome
https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-015-0330-x
2
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 10 Декабрь 2016, 20:48:39 »
Lucy Wilde, Daniel Silva, Chris Oliver The nature of social preference and interactions in Smith–Magenis syndrome // Research in Developmental Disabilities 34 (2013) 4355–4365

Могу прислать, кому интересно, пишите в личку!
3
Российские ресурсы о синдроме Смит-Магенис / Статьи о СМС
« Последний ответ от admin 27 Ноябрь 2016, 14:20:14 »
http://cyberleninka.ru/article/n/rasstroystva-sna-u-detey-s-umstvennoy-otstalostyu
В этой статье параграф посвящен расстройствам сна при СМС
4
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 27 Ноябрь 2016, 14:19:33 »
Health Care for People with Intellectual and Developmental Disabilities

https://books.google.ru/books?id=HUIWDAAAQBAJ&pg=PA825&dq=smith-magenis+syndrome&hl=ru&sa=X&redir_esc=y#v=onepage&q=smith-magenis%20syndrome&f=false
5
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 27 Ноябрь 2016, 14:19:24 »
Health Care for People with Intellectual and Developmental Disabilities

https://books.google.ru/books?id=HUIWDAAAQBAJ&pg=PA825&dq=smith-magenis+syndrome&hl=ru&sa=X&redir_esc=y#v=onepage&q=smith-magenis%20syndrome&f=false
6
Зарубежные ресурсы / Re: организации
« Последний ответ от admin 27 Ноябрь 2016, 14:17:11 »
http://www.smith-magenis.co.uk 
Организация, занимающаяся исследованием синдрома, в Великобритании
7
Проблемы и решения / Re: Проблемы и решения
« Последний ответ от Bela 25 Ноябрь 2016, 19:56:07 »
Здравствуйте, Ольга! Извините, что долго пришлось ждать ответа. Я надеялась, что Вам ответит кто-нибудь из наших мам. К сожалению, этого не произошло (((. Поэтому Вам опять отвечаю я.
Психиатры назначают финлепсин (аналоги: карбомазепин, тегретол) для сглаживания перепадов настроения. Моя дочь пьет тегретол в числе других препаратов (нейролептик+противосудорожное) уже несколько лет. Набор этих препаратов нам помогает жить. Но моя дочь взрослая, ей 32 года.
А когда она была в возрасте Вашего Димы, то нам ничего не назначали кроме ноотропов (из Вашего перечня в ним относится фенибут). Говорили, что мозг ребенка еще не сформирован, и психиатрические препараты все равно не помогут, но могут дополнительно замедлить развитие ребенка. Ноотропы мы сначала пили, но потом они стали дополнительно возбуждать мою девочку, и от них пришлось отказаться. И было нам очень тяжело!!! Для борьбы со скандалами остались в нашем распоряжении только педагогические приемы: отвлечь, заинтересовать, переключить, поласкать.
Скорее всего, Дима скандалит потому, что в школе к нему предъявляют слишком сложные для него требования. Вот он и протестует, как умеет.
Лучше начинать обучение постепенно и понемногу. Мы начали заниматься в 5 лет в детском саду и дома. Когда дочери исполнилось 6 лет, я уволилась с работы, чтобы подготовить дочку к школе. Для меня было очевидно, что если я не подготовлю ее к школе, то ни в какую школу ее не возьмут. В результате в школу она пошла в 8 лет, и к этому времени умела неплохо читать. Моя дочка окончила 8 классов, но домашние задания мы всегда делали вместе до самого конца. Самостоятельно дочка сделать уроки не могла.
8
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от bodryhina1977 12 Ноябрь 2016, 15:17:05 »
Здравствуйте! Димыно поведение просит желать лучшего. В школе он самый трудный ребенок. Хотят нас перевести на индивидуальное обучение. Не сидит за партой, делать ни чего не хочет, может встать и лечь на пол, истерики, сам себя кусает за руку, бьет по голове...
Сейчас вожу его на занятия в дневной стационар, так вот заниматься категорически отказывается- не хочу, не буду, пьлюется, карандаши и все остальное разбрасывает по кабинету, сам падает на пол.
Выписали нам Финлепсин ретард как нормализатор поведения- мы уже на дозировке 300 мг сутки- это 200 мг. утром и 100 мг. верером- результата вообще не вижу. Это просто кошмар какой- то.
Кто какие лекарства давал для нормализации поведения детям и каковы результаты?
Мы пили атаракс, ноофен или фенибут, магнеВ6, сонопакм, неулептил в капсулах- результата я не заметила, кроме повышения аппетита. Кстати аппетит у него всегда ровышен и сейчас при приеме финлепсина ретарда еще повысился
9
Проблемы и решения / Re: Проблемы и решения
« Последний ответ от bodryhina1977 12 Ноябрь 2016, 15:13:31 »
Здравствуйте! Димыно поведение просит желать лучшего. В школе он самый трудный ребенок. Хотят нас перевести на индивидуальное обучение. Не сидит за партой, делать ни чего не хочет, может встать и лечь на пол, истерики, сам себя кусает за руку, бьет по голове...
Сейчас вожу его на занятия в дневной стационар, так вот заниматься категорически отказывается- не хочу, не буду, пьлюется, карандаши и все остальное разбрасывает по кабинету, сам падает на пол.
Выписали нам Финлепсин ретард как нормализатор поведения- мы уже на дозировке 300 мг сутки- это 200 мг. утром и 100 мг. верером- результата вообще не вижу. Это просто кошмар какой- то.
Кто какие лекарства давал для нормализации поведения детям и каковы результаты?
Мы пили атаракс, ноофен или фенибут, магнеВ6, сонопакм, неулептил в капсулах- результата я не заметила, кроме повышения аппетита. Кстати аппетит у него всегда ровышен и сейчас при приеме финлепсина ретарда еще повысился
10
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Bela 25 Октябрь 2016, 16:57:25 »
Ольга, здравствуйте! Не сразу заметила Ваше письмо, не привыкла еще к этому новому форуму.
Интернаты относятся к департаменту (или министерству) социальной защиты, в них детей не обучают и не развивают, предусмотрен только уход. И это, разумеется, очень плохо! Плюс пятидневка, которая и здоровым то детям не полезна!
Я бы просила директора оставить мальчика учиться в школе.
Может быть Вам отказаться от продленки? Тем более, что учитель продленки Димой не доволен. И Дима, наверняка, сам очень устает от продленки.
Домашние задания гораздо эффективнее делать дома с мамой или бабушкой. С нашими детьми приходится ОЧЕНЬ много заниматься дома, если хотеть научить их: говорить, читать, писать и хоть немного считать. Одна школа вряд ли сможет их этому научить.
Когда моя дочь пошла в школу, я даже подумать не могла о том, чтобы работать. Возила дочку в школу и из школы, да дома уроки вместе делали - больше ни на что времени у нас не хватало. Я смогла работать только, когда моя дочь пошла в 7 класс. Да и то я была вынуждена пойти работать учителем в ту школу, где дочка училась. Без меня ее в эту школу не брали.
Нашу историю Вы можете прочитать в моей книжке "Ребенок с наследственным синдромом: опыт воспитания или Вера, надежда, любовь и Софья". Ее можно скачать на нашем сайте в разделе "КНИГИ",
вот здесь: http://smith-magenis.ru/library/vnl.html
По моему опыту требовать от школы бесполезно, но со школой можно и нужно дружить. Тем более что у Вас, как я поняла, выбора школ в месте проживания нет. Дружить можно по-разному. Можно школе помогать (подумайте, можете ли Вы чем-нибудь помочь этой школе?), можно платить за что-то конкретное (за походы в туалет, например), можно попробовать самой устроиться работать в эту школу. Какое у Вас образование? Кто Вы по специальности?
А надомное обучение - это, действительно, очень мало! И оно никуда от Вас не уйдет, согласиться на него Вы всегда успеете, не торопитесь.
Страницы: [1] 2 3 ... 10