Последние сообщения

Страницы: [1] 2 3 ... 10
1
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Александра 31 Май 2018, 06:22:56 »
Здравствуйте, меня зовут Александра! Диагноз СМС был поставлен моему сыну Степану, ему 11 лет. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....
2
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Александра 31 Май 2018, 06:13:41 »
Здравствуйте! Наконец то появился сайт где можно поделиться и выговориться на тему здоровья своего ребенка. Где тебя поймут и не будут осуждать или говорить гадости... вот уже одиннадцать лет мой ребенок сражается за каждый шаг своей жизни. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....
3
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Света 24 Май 2018, 07:24:30 »
Здравствуйте, у меня сын 1991 года рождения с делецией 13 хромосомы, инвалид 2 группы. Обучался на надомном обучении, затем в центре "Генезис" , потом в "Особых мастерских" при Технологическом колледже 21. Закончил обучение на отделении цветоводства 2 года назад. Трудоустройство для моего сына невозможно.
Живем в САО. В нашем округе отсутствует возможность дневной занятости  "взрослых" детей с нарушением интеллекта. Он самостоятельно на транспорте не ездит. Да и мотивации ездить на дальние расстояния нет.
Пыталась выяснить на сайте МГАРДИ информацию о количестве взрослых детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями по САО г. Москвы. Но, мне не ответили.
Были на программе "Теплые руки мастеров"  в АНО "Центр ремесел САО"  ( ул. Верхняя Масловка) бесплатные занятия в керамической  мастерской. В настоящее время заявлен проект на получение гранта Президента. Ждем  к 01.06.2018 информации.
Очень волнует тема жизнеустройства "взрослых" детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями.
Все таки в настоящее время есть опыт жизнеустройства таких детей не в ПНИ.
Хотелось бы пообщаться  с родителями "взрослых" детей для обсуждения данных вопросов.
Не могли бы Вы подсказать , есть ли подобный ресурс.
С уважением, Светлана Иванова

4
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 07 Январь 2017, 22:08:55 »
Статья Behavioral disturbance and treatment strategies in Smith-Magenis syndrome
https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-015-0330-x
5
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 10 Декабрь 2016, 20:48:39 »
Lucy Wilde, Daniel Silva, Chris Oliver The nature of social preference and interactions in Smith–Magenis syndrome // Research in Developmental Disabilities 34 (2013) 4355–4365

Могу прислать, кому интересно, пишите в личку!
6
Российские ресурсы о синдроме Смит-Магенис / Статьи о СМС
« Последний ответ от admin 27 Ноябрь 2016, 14:20:14 »
http://cyberleninka.ru/article/n/rasstroystva-sna-u-detey-s-umstvennoy-otstalostyu
В этой статье параграф посвящен расстройствам сна при СМС
7
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 27 Ноябрь 2016, 14:19:33 »
Health Care for People with Intellectual and Developmental Disabilities

https://books.google.ru/books?id=HUIWDAAAQBAJ&pg=PA825&dq=smith-magenis+syndrome&hl=ru&sa=X&redir_esc=y#v=onepage&q=smith-magenis%20syndrome&f=false
8
Зарубежные ресурсы / Re: статьи
« Последний ответ от admin 27 Ноябрь 2016, 14:19:24 »
Health Care for People with Intellectual and Developmental Disabilities

https://books.google.ru/books?id=HUIWDAAAQBAJ&pg=PA825&dq=smith-magenis+syndrome&hl=ru&sa=X&redir_esc=y#v=onepage&q=smith-magenis%20syndrome&f=false
9
Зарубежные ресурсы / Re: организации
« Последний ответ от admin 27 Ноябрь 2016, 14:17:11 »
http://www.smith-magenis.co.uk 
Организация, занимающаяся исследованием синдрома, в Великобритании
10
Проблемы и решения / Re: Проблемы и решения
« Последний ответ от Bela 25 Ноябрь 2016, 19:56:07 »
Здравствуйте, Ольга! Извините, что долго пришлось ждать ответа. Я надеялась, что Вам ответит кто-нибудь из наших мам. К сожалению, этого не произошло (((. Поэтому Вам опять отвечаю я.
Психиатры назначают финлепсин (аналоги: карбомазепин, тегретол) для сглаживания перепадов настроения. Моя дочь пьет тегретол в числе других препаратов (нейролептик+противосудорожное) уже несколько лет. Набор этих препаратов нам помогает жить. Но моя дочь взрослая, ей 32 года.
А когда она была в возрасте Вашего Димы, то нам ничего не назначали кроме ноотропов (из Вашего перечня в ним относится фенибут). Говорили, что мозг ребенка еще не сформирован, и психиатрические препараты все равно не помогут, но могут дополнительно замедлить развитие ребенка. Ноотропы мы сначала пили, но потом они стали дополнительно возбуждать мою девочку, и от них пришлось отказаться. И было нам очень тяжело!!! Для борьбы со скандалами остались в нашем распоряжении только педагогические приемы: отвлечь, заинтересовать, переключить, поласкать.
Скорее всего, Дима скандалит потому, что в школе к нему предъявляют слишком сложные для него требования. Вот он и протестует, как умеет.
Лучше начинать обучение постепенно и понемногу. Мы начали заниматься в 5 лет в детском саду и дома. Когда дочери исполнилось 6 лет, я уволилась с работы, чтобы подготовить дочку к школе. Для меня было очевидно, что если я не подготовлю ее к школе, то ни в какую школу ее не возьмут. В результате в школу она пошла в 8 лет, и к этому времени умела неплохо читать. Моя дочка окончила 8 классов, но домашние задания мы всегда делали вместе до самого конца. Самостоятельно дочка сделать уроки не могла.
Страницы: [1] 2 3 ... 10