Последние сообщения

Страницы: [1] 2 3 ... 10
1
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Bela 23 Ноябрь 2019, 16:10:14 »
Анастасия, здравствуйте!
Спасибо большое за подробный рассказ о Вашей семье, дочери и ее проблемах.
Все, о чем Вы пишите, характерно для нашего синдрома и знакомо нам - родителям.
Очень хорошо, что Полина ходит в детский сад и начинает говорить!
Вы у нас 16-я мама. Добро пожаловать в наше небольшое родительское сообщество!
Я добавила Вас в наш чат на Viber.
Будем рады поддержать Вас и помочь советами.
2
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Анастасия 23 Ноябрь 2019, 00:58:16 »
Добрый вечер, меня зовут Анастасия! Нашей дочери 3,8, диагноз окончательно установлен всего неделю назад....
Наша семья образовалась 5 лет назад в г Смоленск, где мы сейчас и живем, ребёнок первый, желанный и очень любимый мною, папой и всей нашей многочисленном роднёй))У нас с мужем высшее образование, как и у всех наших бабушек/дедушек. Роды протекали более-менее спокойно, пока на 12 неделе нас не пригласили к себе генетики после 1го скрининга-было увеличено на мм воротниковое пространство. Нам предложили сделать прокол и забор амниотич.жилкости, но мы побоялись делать из-за высокого риска выкидыша. На 2 узи, которое мы делали в хорошей платной клинике патологий у нас не увидели. Все было в норме, кроме необычной формы носа, это нашего узиста удивило,но подозрений не вызвало, как сейчас помню. А ещё нашли в водах «взвесь», решили, что это признак инфекции и прокололи курс антибиотиков. Дочь Полинка родилась в срок с весом 3800 и ростом 54 см, но с двухсторонней пневмонией и небольшой гмдроцефалией (увеличение желудочков) (1 мес мы потом лежали с ней в больнице). Первые месяцы дочь спала хорошо, колик почти не было.( как сейчас понимаю, это была присущая синдрому сонливость). А с 4 мес начался ад-сна не было от слова совсем. Какие-то ночные урывки, а днем сон был как положено, не больше, все по возрасту. Дочь была на грудном вскармливании до 1,3-в этом плане проблем не было, как и с едой в целом. С рождения отмечу склонность к запорам. К неврологу на учёт стали в 3,5 мес, почти не гулили, сели в 8 мес, поползли на коленках в 1 год, встали в 1,1, зубы начали появляться в год; но все сразу пошли один за одним.Пошли в 1,5. Не знаю, когда бы мы все это сделали, без 4 Курсов массажа, бассейна, вечных домашних упражнений, гимнастик и т д, вероятно, намного позже. Родственники и знакомые не понимали моей озабоченности, но я видела, Что с ребёнком что-то не то. Невролог сразу предположила на генетику, т к ее насторожили наши слегка раскосые глаза, ушко немного отличное по форме от другого, опущенные уголки рта. «Стигмы» то есть. Принимали курсами ноотропы ю, которые неплохо нас «подстегивали» Сдали гармоны щитовидки (на предмет гипотериоза, но там все чисто) и кариотипирование (тут тоже ничего не наши) ближе к году обнаружился у нас и сейчас под подозрением порок сердца «анамалия эбштейна»-Совсем неприятный и трудно оперируемый порок(
В целом по интеллектуальному плану, дочь соответствует своему возрасту-понимает абсолютно все, знает буквы, хорошо играет, общается, любит музыку и танцы,  ласковая, к горшку приучились, ходим в обычный сад. К детям тянется, но взрослые ей нравятся больше, любит 100% внимание только к себе.Со сном да, проблемы...бывает, просыпается по 1-2 раза, встаёт рано всегда в 5-30,6-00, а летом и того раньше. А в 1-2 года сон был просто отвратительный-хождения по ночам, игры по несколько часов, при этом обязательное мое присутствие-иначе нескончаемый невозможный крик и истерики. Истерики-обычное наше состояние, которое мы пытаемся постоянно предугадать и «обезвредить» эту «бомбу». Больше всего таких ситуаций при моем присутствии, в саду и с родственниками ведёт себя прекрасно. Сложно у нас с расставанием-даже в магазин сбегать или мусор выбросить одна я не могу-крик на пол часа обеспечен, если дочь увидит как я ухожу. Над речью мы стараемся, бесконечно работаем и занимаемся, ходим к логопеду-появляются постоянно новые слова, но произношение не оч, конечно,процесс сдвинулся с «мёртвый точки», месяца 3 назад ещё было лишь 7-8 слов, все зато показывала прекрасно жестами и пальчиками. ещё мы очень неусидчивы, вспыльчивы, нетерпимы к слову «нет». когда нервничает или радуется -постоянно хлопает в ладоши или стучит костяшками пальцев, поэтому они частенько разбиты в кровь, бывает и кусает себя за кисти рук, но не оч сильно и только при сильной истерике-долгое время походка была с широкими ногами, неуклюжесть есть небольшая до сих пор, мелкая моторика чуть отстаёт от сверстников. вот совсем недавно решились и поехали в генетический центр в Москворечье, г. Москва на консультацию к генетику)-до этого с февраля стояли в очереди на эту запись. Врачи предположили данный синдром, предложили сдать анализ, что мы и сделали.
3
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Bela 04 Май 2019, 20:48:37 »
Здравствуйте, Вера!
Приветствуем Вас на нашем сайте!
Присоединяйтесь к нашему сообществу, я добавила Вас в наш чат.
4
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Вера 30 Апрель 2019, 17:34:35 »
Добрый день! Я второй день как знаю о нашем синдроме см у моей малышки. Ей 3 года. Ставили под вопросом Вильямса. Но хма показал делеции в 17 хромосоме. Маша 3 ребенок с семье. Папа инженер, я сейчас домохозяйка. В прошлом биолог. Дочь доношенная, но сразу было понятно, что не все гладко. Ее ежедневные пробуждения в 3-4 утра, ее запоры, поздние и плохие зубы, проблемы с развитием, первые полгода постоянные зелёные сопли, гнойные глаза. Когда стали ходить по неврологам выявилась непересони мость ноотропов- аллергия. А от антигистаминных тоже ребенку было плохо. Когда мои нервы уже были на пределе и мы по второму кругу прошли всех специалистов, я нашла информацию о гомеопатии-. Связалась с доктором, которого хвалили на мамском сайте и мы съездили в соседний крупный город. После первого же приема препарата у Маши был стул без микролакса (нам был год уже). К слову, проблемы конечно все не ушли. Лечение длительное. Мы до сих пор ежеквартально показывается гомеопату, в реацентрах пполечиваемся массаж, физио и специалисты: психолог и догопед. Но ребенок не говорит. Предпочитает жесты.
5
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Bela 04 Сентябрь 2018, 16:04:38 »
Светлана, здравствуйте!
Извините, что отвечаю с большим опозданием. Летом мы в отъезде, я давно не заходила на сайт.
В нашем родительском сообществе только моя дочь Соня - взрослая (скоро 34), остальные - дети до 14 лет, и до наших проблем им пока далеко. Моя дочь, как и Ваш сын, 2 года назад окончила "Особые мастерские" Технологического колледжа №21 (швейная мастерская) в Москве. Это замечательное учреждение!!!
Последние 2 года я вожу Соню в колледж "на работу" 2 раза/неделю, время работы 2 часа. При этом живем мы на другом конце Москвы в районе станции метро " Тульская". Никаких других вариантов занятости пока у нас нет. Понимаю, что что-то надо искать еще, но все время откладываю поиски, потому что мотивации к трудовой деятельности, да и просто к выходу из дома у моей дочери тоже нет (как и у Вашего сына). Думаю: я договорюсь, а она откажется.

Относительно вариантов сопровождаемого проживания для взрослых с ментальными проблемами следует черпать информацию в Центре Лечебной Педагогики, они в этой области впереди всех.

Всего Вам доброго!

Бэла Юрьевна Кафенгауз
6
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Bela 04 Сентябрь 2018, 15:48:34 »
Здравствуйте, Александра!
Пожалуйста, извините, что я так долго не отвечала на Ваше сообщение.
Летом мы в отъезде, и я давно не заглядывала на сайт. Кроме того, сам сайт летом был заражен вирусом, мы только что справились с этой проблемой.
Я - по всей вероятности, старшая из мам. Моей дочери Софье в августе исполнилось 34 года.
Наша семья создала этот сайт для помощи другим родителям детей с смс 8 лет назад, так что он не "наконец появился", а существует уже давно. За эти годы вокруг сайта собралось небольшое родительское сообщество, небольшое - потому что синдром наш редкий.
Никакой полезный сайт сам по себе для нас с Вами не появится. Все сайты и организации, защищающие права проблемных детей, во всем мире созданы и существуют по инициативе и при активном участии родителей. Как говорится: "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих"- это надо хорошо понимать. Я сама это поняла далеко не сразу.
На сайте выложено достаточно информации о синдроме - пожалуйста, читайте все и внимательно. Здесь Вы можете найти ответы на многие свои вопросы. Я посмотрела статистику - Вы провели на сайте всего 20 минут.

Из Вашего сообщения я так и не поняла, принимает ли Степан противосудорожные препараты? Какие? Помогают ли они сейчас?

Попробую совсем коротко ответить на те вопросы, которые Вы задаете в конце своего сообщения:
Для стимуляции речи нужно постоянно разговаривать с ребенком, читать книжки, петь песенки, учиться читать и одновременно говорить (одно помогает другому), желательно заниматься с логопедом.
Для социализации нужно активно искать или создавать самим доброжелательный коллектив.
Он может быть разновозрастным и, к примеру, состоять из друзей и родственников Вашей семьи и их детей.
Если Степан на домашнем обучении, то может быть ему будет полезно иногда ходить в школу, например, на праздники. Психологи рекомендуют регулярно посещать с особым ребенком в кафе и магазины, чтобы постепенно научить его правильно вести себя в общественном месте.
Что касается самостоятельности, то, к сожалению, воспитать полную самостоятельность при нашем синдроме не получится. К этому нужно быть готовым.

Последнее время наше сообщество переписывается в чате на Viber  - это проще, быстрее и удобнее, чем через сайт. Если у Вас смартфон, то пришлите мне свой номер телефона, чтобы я могла добавить Вас к нашей родительской группе. Мой e-mail: bkafengauz@mail.ru

Напишите также: когда день рождения у Вашего сына?
Есть ли у Степана брат или сестра?
Расскажите немного о себе и своей семье: какое образование? кем работаете?
Помогают ли Вам дедушки-бабушки?
Пишите, не пропадайте,
всего Вам самого доброго!
7
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Александра 31 Май 2018, 06:22:56 »
Здравствуйте, меня зовут Александра! Диагноз СМС был поставлен моему сыну Степану, ему 11 лет. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....
8
Личные истории / Re: Наши истории
« Последний ответ от Александра 31 Май 2018, 06:13:41 »
Здравствуйте! Наконец то появился сайт где можно поделиться и выговориться на тему здоровья своего ребенка. Где тебя поймут и не будут осуждать или говорить гадости... вот уже одиннадцать лет мой ребенок сражается за каждый шаг своей жизни. С 6,5 месяцев нам поставили эпилепсию и мы долгое время лечили ее, а результатов не достигали. В 2011 году мы были в Питере и нам делали интракаротидную инфузию, результаты были поразительны, но увы не продолжительны. В том же году мы обратились в частную клинику Хабаровска (где нам микрополяризацию и бак) и вот тут результаты нас потрясли, мало того что они были продолжительны так и закреплялись и не исчезали как" мыльный пузырь". Так мы и лечились с 2011 по 2017 года. В 2017 году нас отправили к генетикам и вот тут и нам предложили пройти метод секвенирования по ДНК, результатов обработки пришлось ждать около года. Именно генетики и поставили нам диагноз СМС и подтвердили и эпилепсию. Объяснив в чем именно заключается диагноз и что это такое, нам стало понятно более точно почему нас настораживали такие странности в поведении ребенка. Сейчас моему сыну 11 лет и мы достигли значительного результата. Добились необходимых условий обучения по 8 виду в общей школе, но на домашнем обучении... Мы живем в маленьком городке, где спец школы очень далеко.... Мы сократили в значительном количестве приступы по эпилепсии, что позволило нам развиваться и приобретать навыки, пусть не полностью самостоятельно, но частично мы можем выполнять простые команды (снять штаны, одеть штаны, кушать и пить, одеть и снять шапку или кепку, ходим сами, но лучше и увереннее за руку мамы, играем игрушками сами,можем рассматривать книжки и нам нравиться когда с нами играют, есть свои вкусовые пристрастия и есть любимые блюда и сладости), а раньше все это было для нас невозможно, мы были постоянно на руках и наши перемещения тоже были ограничены так как приступы наступали неожиданно, а со временем тяжелый вес ребенка не позволял делать длительные прогулки далеко от дома.
Теперь мы снова столкнулись с проблемой, как развивать ребенка и как его социализировать, как помочь ему говорить (он слабо говорящий), как научить самостоятельно себя обслуживать... Если кто то знает ответы напишите пожалуйста советы....
9
Давайте знакомиться / Re: Давайте знакомиться
« Последний ответ от Света 24 Май 2018, 07:24:30 »
Здравствуйте, у меня сын 1991 года рождения с делецией 13 хромосомы, инвалид 2 группы. Обучался на надомном обучении, затем в центре "Генезис" , потом в "Особых мастерских" при Технологическом колледже 21. Закончил обучение на отделении цветоводства 2 года назад. Трудоустройство для моего сына невозможно.
Живем в САО. В нашем округе отсутствует возможность дневной занятости  "взрослых" детей с нарушением интеллекта. Он самостоятельно на транспорте не ездит. Да и мотивации ездить на дальние расстояния нет.
Пыталась выяснить на сайте МГАРДИ информацию о количестве взрослых детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями по САО г. Москвы. Но, мне не ответили.
Были на программе "Теплые руки мастеров"  в АНО "Центр ремесел САО"  ( ул. Верхняя Масловка) бесплатные занятия в керамической  мастерской. В настоящее время заявлен проект на получение гранта Президента. Ждем  к 01.06.2018 информации.
Очень волнует тема жизнеустройства "взрослых" детей инвалидов с ментальными и психическими нарушениями.
Все таки в настоящее время есть опыт жизнеустройства таких детей не в ПНИ.
Хотелось бы пообщаться  с родителями "взрослых" детей для обсуждения данных вопросов.
Не могли бы Вы подсказать , есть ли подобный ресурс.
С уважением, Светлана Иванова

10
Проблемы и решения / Re: Проблемы и решения
« Последний ответ от Bela 25 Ноябрь 2016, 19:56:07 »
Здравствуйте, Ольга! Извините, что долго пришлось ждать ответа. Я надеялась, что Вам ответит кто-нибудь из наших мам. К сожалению, этого не произошло (((. Поэтому Вам опять отвечаю я.
Психиатры назначают финлепсин (аналоги: карбомазепин, тегретол) для сглаживания перепадов настроения. Моя дочь пьет тегретол в числе других препаратов (нейролептик+противосудорожное) уже несколько лет. Набор этих препаратов нам помогает жить. Но моя дочь взрослая, ей 32 года.
А когда она была в возрасте Вашего Димы, то нам ничего не назначали кроме ноотропов (из Вашего перечня в ним относится фенибут). Говорили, что мозг ребенка еще не сформирован, и психиатрические препараты все равно не помогут, но могут дополнительно замедлить развитие ребенка. Ноотропы мы сначала пили, но потом они стали дополнительно возбуждать мою девочку, и от них пришлось отказаться. И было нам очень тяжело!!! Для борьбы со скандалами остались в нашем распоряжении только педагогические приемы: отвлечь, заинтересовать, переключить, поласкать.
Скорее всего, Дима скандалит потому, что в школе к нему предъявляют слишком сложные для него требования. Вот он и протестует, как умеет.
Лучше начинать обучение постепенно и понемногу. Мы начали заниматься в 5 лет в детском саду и дома. Когда дочери исполнилось 6 лет, я уволилась с работы, чтобы подготовить дочку к школе. Для меня было очевидно, что если я не подготовлю ее к школе, то ни в какую школу ее не возьмут. В результате в школу она пошла в 8 лет, и к этому времени умела неплохо читать. Моя дочка окончила 8 классов, но домашние задания мы всегда делали вместе до самого конца. Самостоятельно дочка сделать уроки не могла.
Страницы: [1] 2 3 ... 10