Если «особый ребенок» вырос (часть II. Размышления по поводу психоневрологических интернатов)

Мы с мужем надоели нашей дочери.
Она устала от непрерывной родительской опеки и жаждет самостоятельности.
Дочери кажется, что мы постоянно командуем ею.
Она хочет сама решать, что ей делать и чего не делать.
Хочет общаться и дружить с другими людьми.
Хочет любить и быть любимой не только родителями.
Она хочет жить отдельно от нас.

Наверное, мечтает о замужестве, но об этом даже страшно подумать...

А между тем, в желаниях дочери нет ничего удивительного. Это совершенно естественные желания взрослого человека. В этом году ей исполнилось 27 лет. Вспомните, ведь большинство из нас хотело всего того же в более раннем возрасте.
Беда в том, что у нашей девочки редкое хромосомное заболевание. Оно проявляется в интеллектуальной недостаточности, психических отклонениях и неврологических проблемах, таких как нарушениях сна и внимания. Все это мешает ей стать по-настоящему самостоятельной. Она инвалид, нуждается в постоянной квалифицированной медицинской помощи и не может жить без ежедневного сопровождения. В нашей стране для таких людей альтернативой родительскому дому может стать только психоневрологический интернат.

Еще 10 лет назад посещение этих учреждений приводило в ужас.
Сейчас, не во всех, но хотя бы в некоторых из них ситуация изменилась. Люди, проживающие здесь, в течение дня заняты разумной деятельностью. Те, кто по состоянию здоровья может работать, действительно работают, причем не только в стенах интерната, но и за его пределами. Остальные, которых большинство, трудятся в лечебных мастерских. Правда, основным видом деятельности здесь по-прежнему остается однообразный механический труд. Для проживающих в интернате организуются развивающие занятия, праздники, походы за покупками в магазины и даже посещение театров. При интернатах созданы поликлиники, где регулярно принимают такие необходимые всем врачи, как стоматолог, окулист, отоларинголог, дерматолог и терапевт.
И все же за небольшим исключением во всех этих учреждениях проживают люди, которые с рождения не знали своих родителей. Младенцами они попали в дома малютки, потом воспитывались в специализированных детских домах, обучались в коррекционных школах, а когда выросли, то по состоянию здоровья были переведены в психоневрологические интернаты. Здесь они и живут.
Хорошие родители, пока они живы и в силах, не доверяют своих выросших детей психоневрологическим интернатам. Так было прежде, так остается и теперь.

Врачи говорят: «Не справляетесь, устраивайте в интернат».
Да, раньше я справлялась, а теперь часто не справляюсь.
Мне трудно возить взрослую дочь на другой конец огромного города для того, чтобы там она была занята полезной для себя деятельностью. А моей дочери трудно ездить. Но все же мы с мужем стараемся, чтобы хотя бы два дня в неделю наша девочка посещала Технологический колледж № 21, где созданы замечательные творческие ремесленные мастерские для таких молодых людей как она.
Мы с мужем работаем. Поэтому еще три рабочих дня недели дочка проводит дома одна за компьютером, телефоном или телевизором. Общительная по природе, она страдает от одиночества, очень мало двигается, много ест, полнеет и слабеет физически. В результате в выходные, когда мы предлагаем ей отправиться на прогулку, она все чаще отказывается выходить из дома.
Парадокс, но, живя в столице, наша дочь-инвалид практически лишена медицинского обслуживания: она не в состоянии высидеть очередь к врачу. Поэтому мы не ходим в поликлинику — нас там вообще не знают. Мы пользуемся только психоневрологическим диспансером, да и то, обычно, я сама, без дочери, раз в месяц забираю положенные ей бесплатные лекарства.
Мы с мужем хотели бы устроить жизнь своей дочери более удобным для нее образом, тем более что мы не вечны. Вот почему последние годы я часто думаю об интернате.
Я бы перевела в интернат пенсию дочери, как это и положено. Но я не ограничилась бы только этим. Я бы забирала ее домой на праздники и выходные. Мы бы по-прежнему проводила вместе лето. Я бы участвовала в жизни интерната. Я бы поддерживала это учреждения, регулярно покупая для него что-то необходимое.
Но все это я согласна делать только в обмен на достойные условия проживания моей дочери. Я хотела бы, чтобы она жила в пусть небольшой, но отдельной комнате, как привыкла в семье. Тем более, что дочка плохо спит, у нее с рождения нарушен сон. Я хотела бы, чтобы рядом с комнатой дочери, а не в конце общего длинного коридора, имелся санузел с унитазом и душем. Из-за нарушения иннервации у моей дочери слабый мочевой пузырь. И я очень хотела бы, чтобы работа, которой будет заниматься моя дочь в интернате, была хоть немного творческой. Однообразный механический труд отупляет даже совершенно здоровых людей. Что же ожидать от людей с ментальными проблемами?!
Я бы хотела выбрать для дочери интернат сейчас, не дожидаясь, когда мы с мужем состаримся, обессилим и будем сами нуждаться в посторонней помощи. Тем более что пока дочка молода, ей легче было бы привыкнуть жить в коллективе. Я не хочу, чтобы устройством нашей дочери в интернат занимался кто-то другой потом, когда нас с мужем уже не будет рядом.

Открываю Интернет, набираю в поисковике «психоневрологические интернаты Москвы» Передо мной список интернатов: номера, адреса, телефоны, схемы проезда, фамилии и инициалы директоров. Этим информация полностью исчерпывается.
Что стоит за номерами и инициалами?
Какие услуги предлагают перечисленные учреждения больным людям?
Каковы условия их проживания?
Питания?
Работы?
Отдыха?
Досуга?
Медицинского обслуживания?
Психолого-педагогического сопровождения?
Какой территорией для ежедневных прогулок располагает интернат?
Чтобы узнать все это родственники должны ехать по указанному адресу.
А там: то ли покажут, то ли расскажут, то ли откажут.
Почему так?

Ну почему же не иначе?!
Ведь за таких хороших родителей, как мы, интернатам следовало бы бороться!
Интернаты должны были бы предлагать нам свои услуги, чтобы мы, родители, могли правильно выбрать тот вариант, который действительно подойдет нашему взрослому ребенку — сыну или дочери, которых мы так трудно и так долго растили, лечили и учили. Ведь мы любим своих больших детей и стремимся устроить их жизнь достойным образом!
До тех пор пока руководство психоневрологических интернатов не поймет этого и не начнет активно привлекать нас, любящих родителей, к своей работе, эти учреждения не смогут рассчитывать ни на заинтересованную родительскую помощь, ни на заинтересованный родительский контроль. А значит, никаких принципиальных изменений к лучшему в работе психоневрологических интернатов не произойдет.



Комментарии (0)

    Вы должны авторизоваться, чтобы оставлять комментарии.


    Синдром Смит-Магенис © 2010-2017.

    При использовании материалов ссылка обязательна!
    Написать письмо: info@smith-magenis.ru

    Яндекс.Метрика